Krzyk, zero reakcji, kopanie, płacz, wierzganie, przeklinanie – taki atak dziecka zna większość rodziców. Towarzyszy mu zwykle widownia, bo często nie zdarza się w intymnej sytuacji, w czterech ścianach, w domu, a w miejscu publicznym. Rodzic jest wtedy w środku oka cyklonu. Z jednej strony musi w najlepszy sposób uspokoić dziecko i pomóc mu w opanowaniu emocji, z drugiej musi mierzyć się z negatywnym odbiorem społeczeństwa, spojrzeniami, komentarzami, krytyką, czasami groźbami. Po ogarnięciu takiej sytuacji czujesz się jak po przebiegnięciu maratonu. Ledwo żyjesz, trzęsą Ci się ręce, jesteś rozbity, chce Ci się płakać i krzyczeć na raz. Bezsilność miesza się ze złością i rozczarowaniem. Nie wiesz, ile jeszcze jesteś w stanie przeżyć takich sytuacji, ogarnia Cię lęk, pustka. Wyobraź sobie, że Twoje dziecko ma autyzm i takie sytuacje to Twoja powtarzalna stale rzeczywistość, a ten lęk z czasem się tylko potęguje i przybiera na sile.

Dziecko z autyzmem dla wielu postronnych jest jak chodząca bomba. Nigdy nie wiadomo, kiedy najmniejszy szelest spowoduje wybuch, nie da się przewidzieć, kiedy zapała tak silną sympatią do nieznajomego w autobusie, że kurczowo przylepi się do jego nogi. Nigdy nie wiadomo, kiedy nie zainteresuje się małą śrubką na tyle intensywnie, że świat wokół przestaje istnieć. Nigdy nie wiadomo, kiedy kopnie, ugryzie, popchnie.

A tymczasem osoby z autyzmem, to ciekawi świata, dociekliwi, zorientowani na szczegóły i detale ludzie, których osoby neurotypowe często nie zauważają. Gdyby osoba ze spektrum autyzmu mogła nam przekazać kilka ważnych informacji, byłoby to na przykład:

  • Potrzebuję bezpieczeństwa, świat często mnie przeraża, jest w nim tyle dźwięków, zapachów, świateł!
  • Będę próbować zdobyć to, na czym mi zależy za wszelką cenę – nie pozwól mi
  • Potrzebuję cierpliwości, z koncentracją u mnie krucho
  • Potrzebuję więcej czasu, ale chcę się uczyć
  • Wyrażaj się jasno, nie potrafię czytać między wierszami i się domyślać, Twoje słowa biorę dosłownie, nie rozumiem metafor, ironii, żartów
  • Nie znoszę niespodzianek, chodzę zawsze tą samą drogą, w autobusie siedzę na tym samym miejscu, moje zabawki ustawiam w równym rządku, lubię mieć na sobie te same ciuchy
  • Potrzebuję wprawiać moje ciało w ruch, będę się kiwać, chodzić na palcach, ruszać rękami
  • Fascynują mnie przedmioty, a najbardziej ich małe części, na przykład śrubki, Ciebie nie?

Świat osób z autyzmem jest ciekawy i wielobarwny, potrzebują jednak cierpliwości, aby nas do niego dopuścić. Osoby w spektrum i ich rodziny pragną przede wszystkim zrozumienia. Mają mnóstwo trudności, z którymi muszą codziennie walczyć i nie potrzebują dodatkowych problemów, w postaci ciekawskich spojrzeń czy komentarzy nie na miejscu. Potrzebują, abyś odrobił zadanie domowe.

Osoby ze spektrum potrzebują zrozumienia,  nie tylko najbliższych, ale wszystkich osób, które je otaczają. Ich heroiczna walka o zrozumienie społeczeństwa, woła o sprzymierzeńców, nie o kolejnych wrogów. 

Istotne jest też unikanie oceniania dziecka, które nie zachowuje się w sposób pożądany, oceniania jego rodziców i izolowanie się od sytuacji, jakby co najmniej autyzm był czymś, czym można się zarazić. Uspokajam – nie można.

Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej, rodzice dzieci ze spektrum autyzmu mają identyczne pragnienia. Ich poprzeczka jest jednak znacznie wyżej podniesiona i codziennie walczą z przeciwnościami losu, o których ja i Ty nie mamy pojęcia. Do typowych dla wszystkich rodziców zmartwień dochodzi presja otoczenia, aby dziecko dogoniło rówieśników i wpasowało się w ogólnie przyjęte normy, weszło do szeregu. I obawa rodziców, czy zdołają dziecko doprowadzić do momentu, w którym będzie mogło funkcjonować w skomplikowanym dla siebie świecie.

Problemy z komunikacją, nieumiejętność odczytywania ludzkich intencji i zachowań, niekontrolowane reakcje, brak dystansu, możliwości właściwej oceny sytuacji, wycofanie lub zbytnia ruchliwość, potrzeba wyobcowania – to tylko kilka zagadnień z długiej listy tych, które dla osoby z autyzmem i tych wokół jest codziennością.

Rodzice małych dzieci z autyzmem, to ci rodzice, których inni często chętnie nazwaliby helikopterami. Nie opuszczają swojego dziecka ani na sekundę. Nie robią tak, bo tak im się podoba, bo nie lubią, jak inni, zasiąść w parku z nosem w telefonie, podczas gdy ich dzieci radośnie się bawią. Robią tak, bo dbają o bezpieczeństwo swoich dzieci i komfort pozostałych. Wyjście z dzieckiem, które ma autyzm, to prawie jak bitwa, która zmusza rodziców do bycia zawsze jeden krok do przodu, aby przewidzieć i zapobiec reakcji, która zepsuje to wyjście. Nie ma pogaduszek z innymi mamami, bo wystarczy sekunda, a dziecko sypie innych piaskiem, popycha, krzyczy, budzi strach. I to okropne uczucie, że lepiej nigdzie nie wychodzić, bo inni wcale nie życzą sobie Twojej obecności.

Ale dziecko nie pozostanie na zawsze dzieckiem, które chronić mogą i uratować z każdej opresji kochający rodzice. Autyzm nie mija. Dzieciom bardzo wiele się wybacza, to dlatego atak dziecka w centrum handlowym w przypadku kilkulatka kwitowany jest stwierdzeniem „niegrzeczny bachor”, kilka lat później jest to już „psychol”. Dzieci mają niewiele przyzwolenia na bycie dziećmi, bardzo szybko oczekuje się od nich ogarnięcia i zachowań akceptowanych w społeczeństwie. Cierpliwość jednak bardzo szybko się kończy, a to jej  właśnie najbardziej potrzebują osoby z autyzmem.

Autyzm nie mija. I jest doświadczeniem nie tylko osób z autyzmem, ale także ich rodzin. Bezsenne noce, spędzone na poszukiwaniu kolejnej terapii, fundacji, szukania dofinansowania, wiązania końca z końcem i lęku. Bo jak dziecko wyrośnie z wieku, przez który za rękę i małymi krokami przeprowadzi go rodzic – co dalej?

To dlatego, ze swojej strony, postronnego obserwatora, powinniśmy spróbować zrozumieć ten świat. I wykazać się empatią, bo nadal 77% badanych osób ze spektrum autyzmu* przyznaje, że boi się wyjść z domu, wiąże się to dla nich z ogromnym stresem, który powodują nieprzychylne spojrzenia innych, krytyczne komentarze, brak zrozumienia, współczucie, słowną agresję. W tym samym badaniu ankietowani przyznali, że są dyskryminowani.

Prawdy i mity

Autyzm to nie choroba. Autyzm należy do całościowych zaburzeń rozwojowych i powstaje wskutek zaburzonej pracy ośrodkowego układu nerwowego. PRAWDA

Autyzmu nie da się wyleczyć. PRAWDA

Autyzmem nie można się zarazić i nie ma na świecie badań, które potwierdzałyby obawy, że jakiekolwiek szczepionki mogłyby skutkować spektrum autyzmu. PRAWDA

Nie wszystkie osoby z autyzmem cierpią na niepełnosprawność intelektualną. PRAWDA

Osoby z autyzmem nie chcą nawiązywać przyjaźni. FAŁSZ

Osoby z autyzmem nie potrafią się uczyć. FAŁSZ

Osoby z autyzmem mają nadprzyrodzone zdolności, jak Dustin Hoffman w filmie „Rain man”. FAŁSZ

Mimo, że świadomość społeczna znacznie w ostatnich latach wzrosła, nadal jest znikoma i niewystarczająca, aby osobom ze spektrum autyzmu i ich opiekunom zapewnić normalne życie. W społeczeństwie nadal brakuje zrozumienia i podstawowej wiedzy, panują mity i stereotypy. Autyzm nie jest wrogiem, problematyczny jest sposób jego postrzegania przez społeczeństwo. Zmieńmy to! Budowanie świadomości i empatii społecznej sprawia, że życie osób z autyzmem staje się prostsze i lepsze! Nie oceniajmy, nie stygmatyzujmy, nie odsuwajmy osób z autyzmem i ich rodzin. Niech cała Polska zrozumie, czym jest autyzm!

Oprócz zdobywania elementarnej wiedzy, możesz pomóc finansowo, nie wychodząc nawet z domu. Dzięki Twojej pomocy, Fundacja JiM zrealizuje program edukacyjny dla uczniów polskich szkół, dzięki czemu młode pokolenie poniesie dalej wiedzę o spektrum. W zamian otrzymasz e-book o autyzmie i wyjątkową torbę kampanii. Wejdź na http://www.polskananiebiesko.pl/form i wesprzyj inicjatywę.

Możesz też dołączyć do ekipy, której celem jest  zwiększenie świadomości społecznej na temat autyzmu. Na dole strony www.polskananiebiesko.pl znajduje się generator haseł. Wygeneruj, udostępnij, zwiększ świadomość.

Dziękuję!

Partnerem wpisu jest Fundacja JiM, http://www.jim.org/, która poprzez szereg działań i inicjatyw tworzy lepszy świat dla osób z autyzmem. 

* Badanie przeprowadzone przez Fundację JiM, raport dostępny jest tutaj: https://jim.org/wp-content/uploads/2019/03/JiM_IMG_Raport_Dostepnosc_A4_DK_v1-1.pdf

Jeśli ten tekst trafia do Ciebie – podziel się nim. Osoby ze spektrum autyzmu potrzebują naszego zrozumienia i wsparcia. 

Niech cała Polska zrozumie, czym jest autyzm!

Written by calareszta.pl