Jak co roku, włączyłam się w kampanię społeczną Polska na niebiesko, której celem jest budowanie akceptacji dla osób z autyzmem, uświadamianie czym jest autyzm i wspieranie działań na rzecz osób ze spektrum.

2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Hasłem tegorocznej kampanii jest  Autyzm. 400 000. A to dlatego, że według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) autyzm występuje u 1 na 100 dzieci, co oznacza, że w naszym kraju żyje 400 tysięcy osób z autyzmem. To jak jedno spore miasto!

Ale tu liczby się nie kończą, bo oprócz osób z autyzmem są jeszcze ich rodzice, rodzeństwo, opiekunowie, co sprawia, że jest ich nawet 3 mln. To oznacza, że wielu z nas na pewno zetknęło się/poznało osobę z autyzmem lub osoby z jej otoczenia. Nie oznacza to jednak, że rozumiemy czym jest autyzm i czy zdajemy sobie sprawę, że osobom z autyzmem można pomóc. 

A Ty? Znasz taką osobę? Może Twoje dziecko ma takiego kolegę lub koleżankę w szkole? Czy rozumiesz dlaczego osoby z autyzmem zachowują się często w niezrozumiały dla nas sposób? Czy chcesz poznać i zrozumieć te osoby? Czy wiesz, jak możesz im pomóc? AuTYzm. A Ty? 

Polecam do obejrzenia bardzo krótki film, w którym jest pokazany odbiór świata przez osoby z autyzmem i jednocześnie reakcję otoczenia na tą osobę. To, co inni odbierają jako niegrzeczne zachowanie, jest reakcją dziecka na sytuację nową, spoza harmonogramu, a więc potencjalnie groźną. To, co dzieci widzą jako przejaw „inności”, np. izolację od dzieci i uporczywe manipulowanie jakimś przedmiotem, jest elementem świata dziecka z autyzmem tak samo naturalnym, jak dla innych dzieci wspólna zabawa na przerwie. Autyzm daje zmysłom błędne wskazówki, dlatego osoby ze spektrum inaczej odbierają światło, obrazy i dźwięki, odmiennie odczuwają dotyk, zapach, smak czy ból. Czasem kropla deszczu potrafi wywołać panikę, a podmuch wiatru sprawia… fizyczny ból.

Każdy człowiek jest na swój sposób piękny, mądry, dobry i pragnie być szczęśliwy. Historia wielu dzieci z autyzmem jest podobna. Pojawiają się symptomy, które nie dają rodzicom spokoju. To dziecko często nie mówi, żyje we własnym świecie, wpada w panikę w trakcie normalnych dla innych osób czynności jak pójście do sklepu. Te znaki powodują u rodziców strach. Bo przecież każdy rodzic chce ochronić swoje dziecko przed złem tego świata, chce, aby rozwijało się tak, jak rówieśnicy, żyło zwykłym życiem.

Dziecko z autyzmem oznacza dla całej rodziny masę pracy i wytrwałości. Mówić o życiu z autyzmem to mówić nie tyle o życiu jednostki, co grona ludzi – osoby z autyzmem oraz jej rodziny, pedagogów, terapeutów. Diagnoza oznacza często przeorganizowanie całego życia rodziny. Z jednej strony istotne jest wprowadzenie do życia codziennego odpowiednich zasad oraz rutyny i unikanie czynników mogących nasilać objawy, z drugiej – rozpoczęcie odpowiedniej terapii. Niejednokrotnie, w przypadku nasilonych objawów, konieczne jest porzucenie pracy przez rodzica czy opiekuna i całkowite oddanie się pracy z dzieckiem. 

Na czym ona polega? W zależności od tego, jak u danego dziecka objawia się autyzm, uczy się ono mówić, czuć, rozumieć i kontrolować emocje, bawić się, wchodzić w relacje, rozumieć otoczenie. Rodzina, szkoła i terapeuci jednoczą się wokół tego celu. Dzięki nim dziecko może zbliżyć się do upragnionej samodzielności, która pozwoli mu lepiej funkcjonować w otaczającym świecie. Rodziny, które znam, są dla mnie wspaniałym przykładem codziennej walki o normalność. Chylę przed nimi czoła, bo choć wykonują najcięższą pracę, często bez szybkich sukcesów, nigdy się nie poddają, są pogodni i dla mnie godni podziwu. 

Oprócz wszystkich obaw i nakładu obowiązków, rehabilitacji i terapii, która jest osobom z  autyzmem niezbędna, zmagają się oni często z krzywdzącymi reakcjami otoczenia. Możliwe, że postronni obserwatorzy nie robią tego ze złej woli, lecz z niewiedzy. To dlatego w naszym obowiązku leży szerzenie wiedzy i zdobywanie informacji, aby osoby z autyzmem i ich rodziny nie musiały dodatkowo zmagać się z krytycznymi spojrzeniami, żartami nie na miejscu, czy niepotrzebnymi komentarzami. 

Skoro mówimy o tak licznej grupie osób, nie możemy pozwolić sobie na ignorancję. Zamiast oceny i krytyki – postawmy na zrozumienie. Osoby z autyzmem funkcjonują jakby we własnym świecie, „za niewidzialną szybą” – żyją wśród rówieśników, ale tak naprawdę obok nich. Nie włączają się do rozmowy ani zabawy, nie nawiązują kontaktu wzrokowego. Szybko się zniechęcają, nie poddając się regułom gry, chcą zrobić coś po swojemu, a gdy tego nie mogą – wpadają w niekontrolowaną złość lub agresję. Nie rozumieją reguł życia społecznego w sposób naturalny, muszą się ich nauczyć. Mają trudności z odczytywaniem emocji, rozumieniem ich przyczyn oraz intencji czyichś działań. 

Osoby z autyzmem mają trudności z komunikacją. Zdarza się, że nie mówią i porozumiewają się za pomocą form alternatywnych – piktogramów, aplikacji itp. Ich mowa bywa monotonna, nadmiernie przyspieszona lub spowolniona bez intonacji oznaczającej pytanie lub koniec zdania. Nie rozumieją skrótów myślowych, wyrazów o podwójnym znaczeniu, nie śmieszą ich dowcipy, trudno im interpretować przysłowia czy skrótowe polecenia. Mogą też posługiwać się językiem literackim. Używają wtedy „kwiecistego języka” nawet w zwykłej rozmowie z kolegami. Wyobrażasz sobie ból rodziców, którzy latami czekają na pierwsze słowo swojego dziecka? 

Osoby z autyzmem są nadwrażliwe na zmiany w otoczeniu – przewidywalność daje poczucie bezpieczeństwa. Musi zatem istnieć dokładny, niezmieniony plan dnia i idealnie, gdyby otoczenie także było niezmienne. Wszystko bowiem, co nowe budzi lęk i niepewność, wyprowadza z równowagi i zaburza koncentrację. W umyśle dziecka z autyzmem nie ma ogólnych, abstrakcyjnych pojęć.  Autyzm to ocean możliwości. 

Nadal wiele osób nie wie, że autyzm towarzyszy osobie całe życie. To odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Każda osoba jest indywidualnością, nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem. Dzięki odpowiedniej opiece i właściwie dobranej terapii można w znaczącym stopniu poprawić funkcjonowanie osoby z autyzmem. Im wcześniejsza diagnoza i idąca za nią indywidualna terapia, tym większa szansa na poprawienie jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin. I każdy z nas może pomóc. 

Pokaż, że jesteś solidarny z osobami z autyzmem i 2 kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu załóż niebieską opaskę. Przekaż darowiznę na terapię dla osób z autyzmem, a w podziękowaniu otrzymasz opaskę NIE MÓW DO MNIE TERAZ. Pomóc możesz tutaj:

https://www.polskananiebiesko.pl/pomagam/

Tylko tyle, a dla 3 milionów ludzi robi to niesamowitą różnicę. Pomagając możesz wesprzeć codzienną walkę o samodzielność. 

Przydatne linki:

Aby pomóc: https://www.polskananiebiesko.pl/pomagam/

O akcji: https://www.polskananiebiesko.pl/

Strona fundacji: https://jim.org/

Poznaj. Zrozum. Pomóż.

    • Jeśli ten tekst trafia do Ciebie – podziel się nim ze znajomym.
    • Zostaw proszę komentarz. Dla Ciebie to moment, a dla mnie istotna wskazówka.
    • Polub mój fanpage na Facebooku, dzięki temu będziesz na bieżąco.
    • Możesz śledzić mnie na Instagramie, gdzie oprócz fotek moich dzieciaków znajdziesz całą masę zdjęć żarcia i plaży.
Written by calareszta.pl