Ośmioletni Kuba przepada za komunikacją miejską – kolejność przystanków i rozkłady jazdy zna lepiej, niż kierowca z rocznym doświadczeniem. Kuba uwielbia w szczególności przycisk STOP i otwierające się drzwi. Większość komunikatów wyświetlanych w autobusie potrafi wypowiedzieć w trzech językach obcych i nie przejmuje się, że w autobusie nie wypada zagadywać do kierowcy i zawierać przyjaźni z nieznajomymi pasażerami. Kuba ma autyzm. To dlatego, czasami na siłę i za fraki wyciągać go trzeba z chorobliwej fascynacji geograficzno-językowo-przystankowej po to, żeby nawiązywał kontakty z rówieśnikami oparte na stabilniejszych podstawach, niż rozkład jazdy MPK.

W praktyce wygląda to tak, że Kuba musi chodzić do prywatnej szkoły. W grupie ponad 15-osobowej zamienia się bowiem we wrednego pasażera wypchanego po brzegi autobusu: szczypie, popycha, wygraża i pomstuje na czym świat stoi. Kuba musi się też integrować sensorycznie: turlać po matach z kolcami, wisieć głową w dół, pływać w basenach (i takich z piłkami, i takich z wodą), jeździć na brzuchu na deskorolce, huśtać się w rurach, hamaku, na linie i równoważni.

W szkole Kuba uczy się, co znaczą miny i grymasy innych ludzi, poznaje trudną różnicę między ironią a aronią, uczy się, że ludzie to nie autobusy, które jeżdżą według ściśle określonych zasad i że jeśli ktoś zmienia te zasady, to wcale nie znaczy, że chce Kubę zaatakować i pogryźć. Wisienką na torcie jest jedzenie. Większość dzieci grymasi i najchętniej jadłoby czekoladę na zmianę z cukierkami. Dla Kuby jedzenie banana jest jak gryzienie wełnianego, naelektryzowanego swetra, a kapuśniak to drapanie cyrklem po tablicy. Odczuwa faktury, kolory i smaki zupełnie inaczej niż większość ludzi.

Byłoby wspaniale, gdyby Kuba w przyszłości rozwijał swoje talenty. Jako kierowca autobusu, geograf, tłumacz albo strażak, a nie szalony pasażer, postrach nie tylko autobusów – dlatego codziennie trzeba z nim ćwiczyć. Integracja sensoryczna, trening uwagi słuchowej metodą Tomatisa, szkoła, trening społeczny, ćwiczenia ortoptyczne, okulista, osteopata, neurolog, psychiatra dziecięcy to tylko niektóre z kosztów, z którymi muszą zmierzyć się każdego dnia rodzice Kuby.

Bardzo dużo w ostatnim czasie otacza nas szczytnych tekstów, pięknych teorii i pochylenia się nad osobami poszkodowanymi. Większość to niestety tylko teoria, puste obietnice, deklaracje bez pokrycia. Nawet najpiękniejsze słowa nie zastąpią czynów. Osoby potrzebujące pomocy są wśród nas, chcą żyć normalnie, egzystować w przyjaznym świecie. Chcą, tak jak Kuba, normalnie żyć. Ze wszystkich sił walczą o tę normalność, o każdy najmniejszych krok rozwojowy, umiejętność, która ludziom zdrowym nie przysparza trudności, oni często przyswajają latami.

Rzeczywistość osób dotkniętych autyzmem w Polsce jest bardzo smutna. Brakuje środków na elementarną terapię, edukację, opiekę. Osoby te spychane są na margines, nie żyją, a jedynie egzystują. Bardzo często dzielą egzystencję z członkiem rodziny, który całodobowo opiekuje się osobą z zaburzeniem. Co jednak w sytuacji, kiedy dolegliwość nigdy nie mija? Co dzieje się z tymi dziećmi, kiedy zabraknie ich rodziców?

Autyzm to ogromny problem społeczny, który diagnozuje się już u 1 na 100 dzieci, w Polsce żyje około 30 tysięcy osób z autyzmem i zespołem Aspergera (zaburzenie pokrewne, ale o łagodniejszym przebiegu). Autyzm nadal ciężko zdiagnozować, możliwe więc, że osób na niego cierpiących jest znacznie więcej.

Mimo tak dużej liczby chorych, wiedza na temat autyzmu jest ograniczona.

autyzm

Według raportu z Ogólnopolskiego badania świadomości autyzmu (raport -> tutaj <-), aż 95% Polaków nie potrafi wyjaśnić, czym jest autyzm. Brak wiedzy może powodować uprzedzenia, przekłamania czy negatywne stereotypy. Na przykład: autystyczne dziecko nie musi być umysłowo upośledzone, jest tak jedynie w 40% przypadków. Autyzm rozwija się w okresie życia płodowego i jest związany z mutacjami genetycznymi oraz nieprawidłowościami w funkcjonowaniu mózgu, nie powstaje dopiero po urodzeniu dziecka. Tak więc szczepienia nie zwiększają ryzyka autyzmu, w co niestety nadal wierzy aż co 10 Polak! Autyzm poddaje się różnym formom leczenia (zwłaszcza oddziaływaniom behawioralnym, edukacyjnym), które mogą istotnie poprawić funkcjonowanie osób nim dotkniętych, ale nie jest w pełni uleczalny – zaburzenie to utrzymuje się do końca życia.

autyzm

Bardzo ważne jest, żeby wykryć autyzm jak najwcześniej, gdy są jeszcze większe możliwości stymulowania rozwoju dziecka. Większa jest wtedy szansa, że w wieku dorosłym będzie ono samodzielne. Już w pierwszych miesiącach życia niemowlę wykazuje upośledzony kontakt wzrokowy, bardziej interesuje się przedmiotami niż otaczającymi go ludźmi, nie reaguje na swoje imię. Aż u 50% maluchów z autyzmem nie rozwija się mowa. Rodzice często sądzą, że dziecko jest głuche. Rozpoznanie autyzmu nie jest jednak łatwe, dziecko autystyczne przez pierwsze 18. miesięcy życia może sprawiać wrażenie, że rozwija się normalnie. Dopiero potem gwałtownie następuje regres. Dlatego autyzm najczęściej wykrywany jest około 2. roku życia dziecka, gdy rodzice zauważają, że komunikowanie się z nim jest mocno zakłócone.

To dlatego tak bardzo istotna jest świadomość społeczna. To, jak będzie wyglądało życie autystyków, zależy również od nas. Osoby z autyzmem potrzebują pomocy na każdym etapie swojego życia, do samego jego końca. Zwykle ciężar opieki spada na rodziców. Kto jednak zajmie się dzieckiem, kiedy rodziców zabraknie? Terapia, zajęcie, dom, opieka medyczna, to tylko niektóre z ogromnych potrzeb osób dotkniętych autyzmem i ich rodzin. Dlatego w tym roku prowadzona jest kampania Polska na Niebiesko pod hasłem „Autyzm. Na całe życie”. 

Zamiast pustych słów i obietnic bez pokrycia, możemy dać osobom dotkniętym autyzmem to, co jest dla nich najważniejsze – dostęp do wczesnej diagnozy, konsekwentnej terapii i edukacji. A przede wszystkim zrozumienie, tak ważne dla każdego człowieka zmagającego się z poważnym zaburzeniem i przeciwnościami losu. Dzień 2 kwietnia został ustanowiony Światowym Dniem Świadomości Autyzmu. Z tej okazji poświęć choć moment cierpiącym na tę autyzm. Dzieci takich jak Kuba są tysiące.

Wiedza na temat autyzmu pozwoli nam zrozumieć i osoby z zaburzeniem i ich opiekunów. Jeśli w Twoim otoczeniu jest ktoś dotknięty autyzmem – nie oceniaj, nie krytykuj, wspieraj, bądź obok, pomóż jak tylko potrafisz. Nie odtrącaj osób z zaburzeniem, nawet wtedy, jeśli ich zachowanie wyda Ci się nietypowe. W każdym momencie możesz na swojej trasie spotkać Kubę zafascynowanego otwierającymi się drzwiami autobusu.

Zrozum, że dotknięty autyzmem ma kłopoty z mówieniem, może wykonywać nieskoordynowane ruchy i wyrażać emocje nieadekwatne do danej sytuacji, bądź więc wyrozumiały, okaż empatię. Osoby chore również pragną akceptacji, przyjaźni, dobrego słowa. Postaraj się poznać chorego, zanim ocenisz, wyśmiejesz.

Bądź cierpliwy, osoby z zaburzeniem potrzebują więcej czasu, aby poczuć się swobodnie. Osoby z autyzmem inaczej odbierają otaczający je świat. Fascynujące są dla nich rzeczy dla przeciętnego człowieka zupełnie nieistotne, a te ważne społecznie mogą umykać. Autyzm może powodować nadwrażliwość na bodźce. Nawet delikatny dotyk może sprawiać realny i fizyczny ból lub odwrotnie – nawet silne uderzenie jest ledwo wyczuwalne. Nadwrażliwość na dźwięki czy kolory sprawia, że dzieci i osoby z autyzmem czują się przytłoczone. Mogą nie reagować na własne imię, przerażają je głośne rozmowy, hałas i zamieszanie, to dlatego tak często zasłaniają rękami uszy. Okaż spokój. Jeśli czegoś nie wiesz – pytaj. Opiekunowie osób z autyzmem wiedzą najlepiej, co możesz zrobić.

Osobiście znam Kubę i jego rodziców. Kibicuję, bo Kuba to naprawdę fajny gość. Nie zasługuje na to, aby z powodu ignorancji i braku środków stać się postrachem krakowskiej komunikacji miejskiej. Ty też możesz pomóc, nie wychodząc nawet z domu. Na dole strony www.polskananiebiesko.pl znajduje się mapka z formularzem – przesyłając swoje dane w formularzu jednocześnie zostawiasz swój niebieski balonik na mapie – przesłaniem akcji jest zrobienie „całej Polski na Niebiesko”. Za każdy balonik (wypełnienie formularza) sponsor (Westernacher Group) przekazuje 1 zł na diagnozę autyzmu w całej Polsce. Wypełnienie formularza zajmie Ci mniej niż minutę, a dla osób z autyzmem liczy się przecież każda jedna złotówka. Bardzo dziękuję.

autyzm

Partnerem wpisu jest Fundacja Jaś i Małgosia, JiM, http://www.jim.org/, założona przez wolontariuszy, którzy przez szereg działań i inicjatyw tworzą lepszy świat dla osób z autyzmem. 

Zdjęcie: źródło

Nieźle się napracowałam, żeby napisać dla Ciebie ten post, uff. Teraz czas na Ciebie, razem tworzymy to miejsce. Będzie mi miło, jeśli pozostaniemy w kontakcie. Jest kilka opcji:

  • Zostaw proszę komentarz. Dla Ciebie to moment, a dla mnie istotna wskazówka.
  • Polub mój fanpage na Facebooku, dzięki temu będziesz na bieżąco.
  • Jeśli ten tekst trafia do Ciebie – podziel się nim ze znajomym.
  • Możesz śledzić mnie na Instagramie, gdzie oprócz fotek moich dzieciaków znajdziesz całą masę zdjęć żarcia i butów!

 

Written by calareszta.pl